Tag der seltenen Erkrankungen

Veröffentlicht am 27.02.2012 13:19 von redaktion

DRL 2012, Montag, 27. Februar 2012

Deutsche Rheuma-Liga stellt Filminterviews mit Betroffenen ins Netz.
Abendliche Telefonsprechstunde für Berufstätige am 29.02.2012

Bonn. Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen stellen erstmals Vaskulitis- und Lupus-Betroffene der Deutschen Rheuma-Liga in Filminterviews ihre persönliche Geschichte  vor. Damit wollen sie anderen Erkrankten Mut machen und diese sensibilisieren. Denn gerade bei seltenen Erkrankungen kommen oft seltsame Krankheitsanzeichen vor, die erst in ihrem Zusammenspiel zur Diagnose führen. Rat und Austausch bietet außerdem ein Forum mit Experten vom  29.2. bis 6.3. 2012 im Internet. Am Telefon steht die Rheuma-Lotsin MarionTrog-Siebert von 10.00 bis 20.00 Uhr am 29.2. bereit, um auch Berufstätigen die Möglichkeit der Beratung zu bieten. Angesprochen sind Betroffene mit Diagnosen wie Lupus erythematodes, Morbus Wegener und andere Vaskulitiden, Adulter Morbus Still, Sapho Syndrom oder Chondritis.

Telefon: 0202 – 9 46 00 04. Weitere Informationen:

www.rheuma-liga.de/seltene.

Ute Garske (56 J.) erzählt ihre Krankheitsgeschichte im Internet: „Bei mir begann alles mit starken Muskel- und Gelenkschmerzen.

Gewichtsverlust und zunehmende Schwäche kamen hinzu.“ Als endlich die Diagnose Großgefäßvaskulitis feststand wurde klar: In ihrem Körper tickte eine Zeitbombe. Besonders die Aorta war  entzündet, die Gefäßwände  angeschwollen und der Blutdurchfluss stark eingeschränkt.

Die Hamburgerin hatte Glück: Mit Medikamenten konnte die entzündliche Rheumaerkrankung zum Stillstand gebracht werden. Seitdem will Ute Garske anderen Betroffenen eine Hilfe sein. Ehrenamtlich berät sie in der Rheuma-Liga und organisiert Informationsveranstaltungen für Vaskulitis-Betroffene.

Die meisten der seltenen Rheumaerkrankungen haben vielfältige Symptome. Oft dauert es Jahre, bis die Diagnose feststeht. Man findet nicht die  passenden  Spezialisten. Die Therapie gestaltet sich schwierig. Nur wenige Medikamente haben für seltene Erkrankungen eine Zulassung.

Wer auf Dauer mit seltenen chronischen Krankheiten lebt, braucht daher Information und Unterstützung. Die Landes- und Mitgliedsverbände der Rheuma-Liga bieten fundiertes Informationsmaterial, organisieren Selbsthilfegruppen und bieten vielfach überregionalen Austausch.

Eine Vielzahl von Merkblättern und die Broschüren „Vaskulitis – Rheumaerkrankung mit vielen Facetten“ und „Kollagenosen – wenn Rheuma unter die Haut geht“ informieren fachkompetent und laienverständlich über die Krankheitsbilder, Therapie und Selbsthilfe. Die Ratgeber sind gegen Einsendung von 1,45  Euro Rückporto erhältlich bei: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband, Maximilianstr. 14, 53111 Bonn.

Kontakt:

Kontakt

Susanne Walia

Referentin für Öffentlichkeitsarbeit

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Maximilianstr. 14

53111 Bonn

Tel. 0228 – 766 06-11

Fax 0228 – 766 06-20

E-Mail: bv.walia@rheuma-liga.de

http://www.rheuma-liga.de

Deutsche Rheuma-Liga – Gemeinsam mehr bewegen

Welt-Rheuma-Tag: 12.10.2012

Medienpreis: „Aktiv gegen Rheumaschmerz“, Einsendeschluss: 1.10.2012 http://www.rheuma-liga.de http://www.rheuma-liga.de/seltene

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